<< 久々の手しごと♪ 四十九日とお花屋さん >>

SLE。。。

今日は、朝から2ヶ月に一度の定期健診の為に、岡大病院へ。。。

この病院通いも、4年を超えました。
持病である膠原病のSLE(全身性エリテマトーデス)も、
すっかり落ち着いています。
元気になったように思えるけど、
まだ薬は、毎日飲み続けています。
少しずつ少しずつ、薬の量を減らしていっています。
薬を飲まなくてよくなる日が来るといいなと
思っていますが、何しろ慎重なので、
少し先になりそうな感じ。。。


この病気の事を、はっきり書いた事はないので
病名を書くのも今日が初めてです。

SLEって、なんかかっこいい名前はしているけど、
難病にも指定されている結構難しい自己免疫疾患の病気です。

病気の事を書き出すと、話が長くなるので、
今まで書かずにきたけれど、
ハンドメイドやお店をお休みしている今は、
ちょっと、心にも余裕があるので何となく書いてみました。

どんな病気だろう??とちょこっとでも気になる方は、
こちらを覗いてみて下さい。 →  
多分、書いてる事が難しくて読むのがめんどくさくなっちゃいますよ~~


きなりを出産前後に、発症しましたが、
それはそれは、壮絶な闘病生活でした。
ばぁばが、私のお葬式を考えたくらいに。。。

これ以上書くと、ほんとに長くなるので、今日はこの辺で...。


この病気は、若い女性に多いと聞きますが、
同じSLEの方と未だ出会った事がありません。

SLEになってから、SLEの方のブログを
必死に探して見入ってた時期がありました。

自分は、どうなって行くんだろう?
みんなは、どんな感じなんだろう?  と...

私にSLEの持病がある事を知って頂いて、
『実は、私もなんです...』  って方に、
会えたり、お話できたらいいな~なんて
秘かに思っています。


これからも、SLEとうまく付き合って、
元気に過ごして行きたいと思います☆
また気が向いたら、SLEの事も書いていきますね。


次の病院は、4月。その頃は、もう春。
心も体も今より元気であるといいな...☆










にほんブログ村 ハンドメイドブログ ハンドメイド雑貨へ
にほんブログ村
にほんブログ村 雑貨ブログ アンティーク・レトロ雑貨へ
にほんブログ村
↑ぽちっとお願いします♪
[PR]
by 28kiito28 | 2012-02-14 17:34 | SLE | Comments(10)
Commented at 2012-02-19 11:27 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented by frank-dougu at 2012-02-21 11:06 x
hibitoさん・・・
そんなことを抱えておられたとは・・・知りませんでした・・・。
ほんとに無理をしないように制作活動してくださいね。
気持ち的なことが影響することもあるでしょうし。。
またオレンジホールで骨董市があるので
もしでてくることあったら顔みせてくださいね!
Commented by 28kiito28 at 2012-02-21 22:06
frankさんへ

病気の方は、ほんと落ち着いてるので完治してるんじゃないの?
って思っちゃったりしてます。
しかし、油断は禁物!
frankさんが言うように、無理しないようセーブして
頑張っていきたいと思います。

そういえば、3月って言われてましたね~。
まだまだだと思っていたけど、あっという間に3月来ちゃいますね。
日が経つのは、ほんとに早いなぁ。。。

もう来月には、引っ越しなんですね。
もっと先だと思ってました。
それは、準備等大変ですね。
お2人で力を合わせて頑張って下さいね!!!
オレンジホール、行きたいな。
行ったら、お店覗きますね~♪
Commented by frank-dougu at 2012-02-23 14:13 x
無理は禁物ですよーーー!笑
でもお会いできたらうれしいです♪
Commented by ☆お初です☆ at 2012-04-11 11:43 x
わかります(><)私は、去年12月にSLEと診断され、
SLE暦3ヶ月の新米です☆
病名を聞いた時は、耳にしたことのない病名で
なんじゃそりゃ(?_?)?? って感じでした(笑)
特殊な病名なだけに、周りに同じ病名の人はいないしで…
同じように、SLEの方のブログを探し回ったりと
日々奮闘中です☆こんな私ですが…情報交換とか、日々のお話が出来たらと思っています(uu)まだまだ、わたしは新米ですが、SLEと一緒に向き合っていきましょう☆
Commented by 28kiito28 at 2012-04-11 21:02
☆お初です☆さまへ

コメントありがとうございます。
SLEの方とお話ができるのが、初めてなので
とてもうれしいです。
SLEの方のブログ私も見てきましたが、
本当に症状が色々で、難しい病気なんだという事を
知りました。
お初さんは、どんな症状なのだろうと気になります。。。

私なんかでお役に立てるかは分かりませんが、
何でも気軽にお話してみて頂けたらと思います。

私は、もう症状自体が落ち着いているので、
ついつい病気の事を忘れてしまいがちですが、
まだ3ヶ月「となると、まだまだ気持ち的にも
おキツイでしょうね。。。
症状は、落ち着かれているのでしょうか?

前向きな姿勢が伝わってきました!
私でも何とかやってこれたので、きっとお初さんも
上手く付き合っていけますよ!!!
お互い頑張っていきましょう♪
Commented by お初改め→☆にこ☆です at 2012-04-12 00:26 x
私の場合、入院前38度以上の熱が続いて、初めはカゼだろうって甘くみてました(><;)で病院受診した所、血液検査と尿検査で入院。後日、腎生検→結果は主なもので◎SLE◎こうげん病◎ループス腎炎◎ネフローゼ症候群◎低アルブミン*入院当初*→血液検査★総蛋白が2.00以下★アルブミン1.00以下*尿検査*★尿蛋白1日が万の桁で蛋白は4+以上でした。ステロイド点滴(デカコート)と飲み薬での治療開始で、プレドニゾロンは、50㎎スタートでした。パルスこの時は(メチルプレゾニン)と薬の服用の繰り返し3月に総蛋白が3.84アルブミン2.14尿は変わらず4+でしたが、退院してもよいとの事で退院☆*現在服用中の薬*☆プレドニゾロン→25㎎☆ブレディニン☆ペルサチン☆ムコスタ☆タケプロン☆バクタ配合錠☆リピトール☆あと、うがい薬が欠かせません(^^)今は、関節痛と耳鳴りに悩まされてます(><)それ以外は症状なく落ち着いてます。蛋白尿は変わらずで…次の受診が退院から初で今月24日です☆どうか、悪化してないことを祈る毎日(><)わかりにくいですが、わたしのSLEはこんな感じです☆まだ退院から、日が浅いしまだまだ症状が現れるかもです(汗)
Commented by 28kiito28 at 2012-04-12 10:23
にこさんへ

詳しくありがとうございます。
ループス腎炎やネフローゼ症候群、本で読んだりして
聞いた事があります。SLEの方は、多いですよね。
にこさんは、すごく詳細に検査結果とかをご存知なんですね。
私は、全然自分がどんな数値だったのかと知らないし、
薬をいくらから始めたとか覚えていません。。。
結構いいかげんなものです(笑)
病気が分かった当初は、本などを読みまくったりも
していましたが、落ち着いてきたら全然で苦しかった頃の事も
だんだんと忘れてきてしまっています。
SLEの方のブログを見ていたら、再燃したという事を
書かれている方もたくさんなので、私はほんといい方だなと
思います。
にこさんも、私のように悪化する事なく病気だという事を
忘れてしまうくらいになっていったらいいなと思います。
焦らず、ゆっくりお過ごし下さいね♪
Commented by ☆にこ☆ at 2012-04-12 13:39 x
私も、入院当初は胸水が溜まってた事もあり、SLEの診断がつくまで抗生物質の点滴とかで半月以上かかりました(><;)専門の先生がなかなかいないのも現状で、大学病院とのやりとりという点が半月になったんだとおもいます。なぜここまで、検査結果を覚えているかと言うと…実は母親が看護師をしておりまして(^^)自分の自己管理で記録しといた方がよいと、アドバイスもらったからです☆その、一言がなかったら自分はズボラなんでそこまでしなっかったと思います(><;)今は、焦らずゆっくり充電期間だと思ってのんびり過ごしてます(^^)感染症に気を付けながらお互い頑張りましょう☆





Commented by 28kiito28 at 2012-04-12 20:54
にこさんへ

お母様が看護師さんとは、とっても心強いですね。
記録いい事だと思います。
私も、しとけば良かったなと後悔しています。
次、何かあった時は必ずしたいと思っています。

私も、最初入院してた病院でいくら検査しても分からず、
こっちから希望して大学病院に転院したんです。
そこで、いい先生に出会えたおかげで、病名が分かり
元気になる事ができたんですよ。
SLEってほんと難しい病気なので、なかなか判断が
つきにくいのでしょうね。

絶対元気になれますよ。そう信じて、充電期間をのんびり
楽しんで下さいね~♪
<< 久々の手しごと♪ 四十九日とお花屋さん >>