カテゴリ:SLE( 2 )

SLEのこと。

昨日は、2ヶ月に一度の検診の日。

持病の全身性エリテマトーデス(SLE)は、
変わらず異常なし。

もう完璧に治ってるんじゃないかと
毎回思うけど、落ち着いてるだけ。。。

このままおとなしく潜んでいてくれる事を願おう☆


入院中からお世話になってた、主治医の先生が
先月いっぱいで大学病院を辞められました。
すごく信頼できて頼りになる先生だったので、
とても残念でショックでした。

昨日の検診は、初めての先生の日なので、
どんな先生なんだろう??って
かなりドキドキで病院に向かいました。

『〇〇克枝』 名前を見た瞬間、
『絶対おじいちゃん先生だな。。。』

そう勝手に思い込んでしまいましたが...

実際は、とても感じの良い女性の先生でした♪
病院とは長い付き合いになると思うので、
先生との相性は重要!!
新しい先生ともうまくやっていけそうな感じ♪
これで、ホッと一安心♪
病院通いも苦にならないですみそうです。


病気の事を書いてから、
『SLE』という検索で私のブログに来て下さる方が
たくさんいっらしゃるようになりました。
今日も、SLEの持病をお持ちの方から
コメントも頂けました。

せっかく見に来て頂いてるのに、
肝心な病気について、書いていないので
どうなんだろう??って申し訳ない気持ちになりました。。。

なので、今日は私がどんな症状が出ていたのか
少し書いてみようかなと思います。

ダラダラと書きますので興味のない方は、スルーして下さいね。

SLEの症状は、人それぞれで
どこにどう出るのか私もいまいちよく分かっていません。
私の場合は、胃・腸・膀胱にきました。

吐き気が強くあり、食欲はなし。
出るものもないのに下痢が続く。
トイレが異様に近い(1時間の内に数十回も)
原因不明の湿疹によるかゆみ。

常に尿意・残尿感があり、トイレが近すぎて
大変なので尿管を長期間入れてました。
胃の状態がよくなり食欲が出るまでの、
2ヶ月位は、首の血管から入れる
高カロリーの栄養点滴だけで過ごしてました。
自分で歩くのも困難で、症状がキツイ頃は
ほとんどベッドの上で生活、移動は車椅子。
体重は、最高10キロマイナスに。

SLEの治療は、ステロイドを使用したモノのみでした。
ただひたすら、ステロイド剤を点滴で投与して様子をみる。
落ち着いてきたら、量を減らしていく。
その繰り返しでした。

食事が出来るようになってからは、点滴ではなく
錠剤のステロイド剤を飲んでました。
一気には良くならないで、とてもしんどい治療でした。

たくさんの量を飲んでいる内は、
薬の副作用も強いし、感染症などにも
なりやすので、退院する事ができないとの事で、
退院OKの量になるまで、4ヶ月位掛かりました。

病名が分かる前からとなると、
入院期間は、約半年になります。
その間に、出産、腹壁ヘルニアの手術、
深部静脈血栓症、SLEの治療。
ほんとに色々な事がありすぎて、
かなり精神的にも体もボロボロでした。

だけど、家族みんなの支えがあって
私は自分の病気を治す事だけに専念することができ、
元気に復活する事ができました。

退院後も、しばらくは実家でゆっくりさせてもらい、
徐々に体力もついて普通に生活できるようになって行きました。

戻らなくもよい体重も、どんどん増加し、
マイナス10キロでほっそりしてた体も、
気付けば、お肉たっぷりのまん丸ちゃんに。

副作用で、顔が丸くなるムーンフェイスにも
悩まされました。
薬の量が減り、徐々に顔も戻りましたが...
今は、どうなんだろう??
まだ丸いのは、薬を微量だけど飲んでいるからなのか、
ただの食べすぎか。。。
微妙なとこです。。。


今は、プレドニゾロンというステロイド剤を4㎎飲んでいます。
私の病状は、かなり悪かったらしく、
病名が分かってからは、すごい量のステロイド剤を
使って治療していたようです。
約5年経ち、薬の量も順調に減って、
発症する前と何も変わらない生活ができるように
なった事がほんとにうれしいです。
完治し薬を飲まなくていい日が来るかは、分かりませんが
このまま0に近づいてくれるといいなと思います。

私と同じSLEで、苦しんでいたり、
今後どうなっていくんだろうと心配されている方が、
このブログを読んで下さり、
病気を持ちながらも、好きな事をしながら
日々を過ごしてる私を見て、ほんのちょこっとでも
希望が持てたり元気になってもらえたらいいなと心から思います☆



話は変わって...

金曜日はきなりの入園式♪
あと二日で生活がガラっと変わるので、
今からかなりドキドキしてます。。。

何より、1人時間が増えるのがうれしかったりも。
当分は、午前中お迎えになるので、
時間も短そうですが、家事を効率よく済ませて、
少しでも制作時間が取れるように頑張ってみようと思います。

OPENは、5月中旬位を予定しています。
古い物や雑貨も新しい物をたくさん並べれたらなと思っています。
また、少しずつ紹介していきますね♪




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by 28kiito28 | 2012-04-11 21:41 | SLE | Comments(2)

SLE。。。

今日は、朝から2ヶ月に一度の定期健診の為に、岡大病院へ。。。

この病院通いも、4年を超えました。
持病である膠原病のSLE(全身性エリテマトーデス)も、
すっかり落ち着いています。
元気になったように思えるけど、
まだ薬は、毎日飲み続けています。
少しずつ少しずつ、薬の量を減らしていっています。
薬を飲まなくてよくなる日が来るといいなと
思っていますが、何しろ慎重なので、
少し先になりそうな感じ。。。


この病気の事を、はっきり書いた事はないので
病名を書くのも今日が初めてです。

SLEって、なんかかっこいい名前はしているけど、
難病にも指定されている結構難しい自己免疫疾患の病気です。

病気の事を書き出すと、話が長くなるので、
今まで書かずにきたけれど、
ハンドメイドやお店をお休みしている今は、
ちょっと、心にも余裕があるので何となく書いてみました。

どんな病気だろう??とちょこっとでも気になる方は、
こちらを覗いてみて下さい。 →  
多分、書いてる事が難しくて読むのがめんどくさくなっちゃいますよ~~


きなりを出産前後に、発症しましたが、
それはそれは、壮絶な闘病生活でした。
ばぁばが、私のお葬式を考えたくらいに。。。

これ以上書くと、ほんとに長くなるので、今日はこの辺で...。


この病気は、若い女性に多いと聞きますが、
同じSLEの方と未だ出会った事がありません。

SLEになってから、SLEの方のブログを
必死に探して見入ってた時期がありました。

自分は、どうなって行くんだろう?
みんなは、どんな感じなんだろう?  と...

私にSLEの持病がある事を知って頂いて、
『実は、私もなんです...』  って方に、
会えたり、お話できたらいいな~なんて
秘かに思っています。


これからも、SLEとうまく付き合って、
元気に過ごして行きたいと思います☆
また気が向いたら、SLEの事も書いていきますね。


次の病院は、4月。その頃は、もう春。
心も体も今より元気であるといいな...☆










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by 28kiito28 | 2012-02-14 17:34 | SLE | Comments(10)